Fibromyalgie
Introduction sur la fibromyalgie
La fibromyalgie est un terme que l’on entend souvent, sans toujours comprendre de quoi il s’agit et sans bien savoir les tenants et les aboutissants de la maladie. De nombreuses personnes en parlent et on a l’impression que c’est une maladie psychosomatique. Cependant, cette maladie touche beaucoup de personnes et on observe un nombre de cas important. Beaucoup de malades de la fibromyalgie sont des femmes, mais il semblerait que les cas masculins ont nettement augmenté.
Les malades de la fibromyalgie ont longtemps été mal compris et sûrement discriminés. On pensait qu’ils étaient des «malades imaginaires». Pourtant cette maladie est reconnue désormais par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), ainsi que par l’American Medical Association depuis 1987.
La principale difficulté avec la fibromyalgie repose sur le diagnostic (lire davantage ci-dessous). En effet, les douleurs sont diffuses et souvent, les analyses ne permettent pas de voir les raisons des douleurs, d’où une impression de «maladie imaginaire». Pourtant, ces douleurs peuvent être très intenses. Il n’existe pas d’examens ou tests spécifiques à la fibromyalgie.
Bien que la maladie ne soit pas grave en soit et n’induit pas de complications graves, la fibromyalgie peut cependant être une maladie handicapante pour le malade, dans sa vie professionnelle, sociale et familiale.
Les traitements de la fibromyalgie sont variés, allant des antidouleurs aux antidépresseurs. L’amélioration des symptômes par une bonne hygiène de vie est également fortement recommandée. En 2016, la Ligue Européenne Contre le Rhumatisme (EULAR) a publié une mise à jour de ses recommandations pour la prise en charge de la fibromyalgie et a mis en avant la pratique régulière d’exercice physique comme mesure la plus efficace, devant les médicaments ou des thérapies dites comme alternatives (yoga, tai chi , qi gong, cures thermales, etc.).
En bref, mieux comprendre la maladie pour mieux la traiter, mieux entourer un malade est un facteur essentiel dans le traitement de la fibromyalgie.
Définition
La fibromyalgie est reconnue comme maladie à part entière, par l’American Medical Association depuis 1987. Cinq ans plus tard, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) la reconnaît enfin comme maladie. On peut donc dire que la fibromyalgie est une maladie peu connue et surtout peu comprise.
La fibromyalgie est une maladie rhumatismale chronique, caractérisée par des douleurs diffuses sur tout le corps, essentiellement au niveau des muscles, des tendons et des ligaments1.
L’éthymologie du mot rend bien compte de son ampleur : «Fibro», vient du latin, signifiant fibrose et «Myo» vient du grec et veut dire muscle, tandis que «algie» vient également du grec et signifie «douleur».
On comprend donc que la maladie touche les muscles, avec comme symptôme principal, la douleur. On appelle également la fibromyalgie, «le rhumatisme des tissus mous».
La Haute Autorité de Santé (HAS) en France estime que la fibromyalgie est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts
D’autres symptômes peuvent coexister, comme une grande fatigue et des troubles du sommeil.
Les douleurs peuvent être tellement intenses qu’elles peuvent empêcher une activité professionnelle. Et pourtant, les malades ne miment pas leurs douleurs.
Un autre terme a été utilisé pour décrire la fibromyalgie, c’est le SPID ou Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus. Ce terme qui n’a malheureusement pas été retenu au niveau international, décrit pourtant très bien la maladie.
Épidémiologie
– En Suisse, la Ligue suisse contre le rhumatisme estime que la fibromyalgie affecte 400’000 personnes (chiffres de 2012).
– Dans 80% des cas, la fibromyalgie atteint des femmes. Il faut savoir que 9 patients sur 10 ont moins de 60 ans. La prévalence de la fibromyalgie serait de 1,4% à 2,2% dans la population.
Causes
Une des raisons pour laquelle la fibromyalgie est peu connue et surtout mal comprise, c’est que l’on ne connaît pas les causes de la maladie. De plus, les douleurs éprouvées par le malade ne trouvent pas d’explication quant à leur provenance. En effet, les médecins n’arrivent pas à mettre à jour une inflammation du muscle douloureux. Ils ne voient pas non plus de lésion à l’endroit douloureux. Pourtant, certaines hypothèses sont évoquées comme causes de la fibromyalgie. Il est d’ailleurs possible que c’est l’association de plusieurs facteurs qui, en définitive, déclenche la maladie. Les hypothèses les plus étudiées sont les suivantes:
– les facteurs génétiques
– un seuil de la douleur diminué
– un déficit en neurotransmetteurs
– le manque de sommeil
– les chocs physiques et émotionnels
– la présence d’agents anti-infectieux
– une origine auto-immune
Les facteurs génétiques
Il semblerait que les cas de fibromyalgie apparaissent plus fréquemment dans des familles où il y a déjà des personnes fibromyalgiques. La piste génétique doit donc être étudiée. Cependant, les études actuelles ne peuvent pas encore démontrer le gène ou le groupe de gènes responsables de la fibromyalgie.
Seuil de la douleur diminué
Les personnes fibromyalgiques sont plus sensibles et ressentent la douleur plus rapidement, plus fortement. Il faudrait rechercher les facteurs faisant diminuer la seuil de la douleur, comme par exemple un dysfonctionnement dans la transmission nerveuse.
Déficit en neurotransmetteurs
Les neurotransmetteurs déficitaires seraient essentiellement la sérotonine, le glutamate. Cela pourrait expliquer les complications dépressives des personnes atteintes de fibromyalgie.
Le manque de sommeil
Le manque de sommeil est non seulement un symptôme de la maladie, mais il pourrait également représenter une cause de la maladie.
Les chocs physiques et émotionnels
Il semblerait que les chocs physiques violents comme le coup du lapin, lors d’un accident de voiture, soient arrivés chez les personnes souffrant actuellement de fibromyalgie.
Les chocs émotionnels ne sont pas de reste. On pense que les personnes ayant subi des chocs importants, comme les agressions, notamment sexuelles, les violences, développent plus facilement la fibromyalgie.
Les agents infectieux
On recenserait chez un dixième des malades fibromyalgiques, une maladie infectieuse ayant apparu avant la fibromyalgie. Les maladies infectieuses que l’on suspecte être des facteurs déclenchant la fibromyalgie seraient entre autres, les hépatites B et C, ainsi que la maladie de Lyme ou encore le VIH.
Une origine auto-immune
Des recherches ont montré que de nombreux symptômes du syndrome de fibromyalgie (SFM) sont causés par des anticorps qui augmentent l’activité des nerfs sensibles à la douleur dans tout le corps. Ces études menées par l’Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience (IoPPN) du King’s College London, en collaboration avec l’université de Liverpool et le Karolinska Institute, ont montré que la fibromyalgie est plutôt une maladie du système immunitaire. En effet, les hypothèses les plus récurrentes suggèrent que cette maladie trouve son origine dans le cerveau. Les résultats ont été publiés le 1er juillet 2021 dans le Journal of Clinical Investigation (DOI : 10.1172/JCI144201). Lire davantage
Personnes à risque
La fibromyalgie n’a pas de causes clairement définies. Cependant certaines personnes seraient plus à même de développer la maladie. Les personnes à risque sont les suivantes:
– les personnes dont un membre de la famille souffre de fibromyalgie
– les personnes dont un membre de la famille souffre de dépression
– les personnes souffrant de troubles du sommeil
– les personnes ayant subi un choc physique, comme un accident de voiture, par exemple
– les personnes ayant subi un ou des chocs émotionnels important(s) dans leur vie, comme les agressions, les viols, les violences
– les personnes ayant souffert de maladies infectieuses comme l’hépatite B ou l’hépatite C, la maladie de Lyme (attention aux piqures de tiques), ainsi que les personnes ayant contracté le virus du SIDA (syndrome d’immunodéficience acquise)
– les femmes (jeunes ou d’âge moyen en particulier)
– les personnes souffrant de maladies rhumatismales comme la polyarthrite ou le lupus.
Les femmes
Il semblerait que les personnes fibromyalgiques soient essentiellement des femmes. Autrefois décriée comme maladie de femmes hystériques, une raison plus scientifique semble mieux expliquer la maladie chez ces dernières. Il se pourrait que les hormones sexuelles entrent en jeu dans le déclenchement de la maladie. Ainsi, les hommes, dotés de taux de testostérone plus élevés, seraient mieux protégés de la maladie. La testostérone jouant un rôle protecteur en gardant le seuil de la douleur à un niveau plus élevé que chez les femmes. Ainsi, pour 10 femmes, seul 1 homme était fibromyalgique. Les statistiques ont cependant augmenté, désormais, c’est 1 homme pour 8 femmes.
Les personnes touchées par la maladie ont entre 30 et 60 ans. Cependant, quelques rares cas ont été observés chez des enfants.
Dans les populations occidentales, la prévalence de la maladie est de plus ou moins 4%.
Symptômes
Le symptôme principal de la fibromyalgie est la douleur. Cette douleur est notamment ressentie, comme son nom l’indique, au niveau des muscles, mais également au niveau des ligaments et des tendons. Le cou, les épaules sont les premiers points douloureux, suivi par le dos, le thorax, sans oublier les bras et les jambes. Cette douleur est caractéristique par le fait qu’elle est diffuse et symétrique (des deux côtés du corps).
La douleur en général constante dure souvent pendant des mois ou des années, le fait par exemple qu’une personne se plaigne de douleur diffuse (douleur présente des 2 côtés du corps ainsi qu’au-dessus et au-dessous de la taille) pendant plus de 3 mois peut être un signe que la personne souffre de fibromyalgie.
En général, 18 points sur le corps sont plus sensibles, plus douloureux. Une personne fibromyalgique devra ressentir ces douleurs sur au moins 11 de ces fameux points. Ceci est un facteur difficile à juger et à identifier, car les douleurs fibromyalgiques sont différentes d’une personne à l’autre et dépendent également des circonstances: climat, moment de la journée, saison, état de stress du malade. On peut dire que les facteurs aggravant sont le froid, l’humidité, le stress (ainsi que les émotions), les efforts.
Les autres principaux symptômes de la fibromyalgie sont :
– Troubles du sommeil.
– Humeur détériorée, avec une tendance anxieuse et parfois même dépressive. Le patient peut aussi avoir des difficultés à se concentrer.
– Fatigue qui persiste pendant la journée, malgré le repos (nuit de sommeil suffisante). De l’apnée du sommeil et un syndrome des jambes sans repos peuvent aussi accompagner la fibromyalgie.
– Une grande sensibilité au toucher. Un simple effleurement pouvant être ressenti comme un signal douloureux. Ce phénomène, très caractéristique de la maladie, est appelé allodynie.
D’autres symptômes moins caractéristiques de la fibromyalgie peuvent apparaître, comme :
– Des maux de tête, pouvant aller jusqu’à la migraine.
– Des règles très douloureuses et de forts symptômes prémenstruels.
– Des douleurs abdominales accompagnées de constipation ou de diarrhées. Certaines maladies peuvent aussi être associées comme le syndrome du côlon irritable.
– Le stress peut aggraver les symptômes de la fibromyalgie.
Diagnostic
Le diagnostic de la fibromyalgie est difficile, car les symptômes de la maladie sont peu caractéristiques et peuvent faire penser à d’autres maladies. En effet, les symptômes principaux de la maladie sont des douleurs diffuses, une fatigue persistante, une humeur dépressive.
Ainsi, le diagnostic de la fibromyalgie repose essentiellement sur une anamnèse, une palpation des points douloureux et l’exclusion d’autres maladies par des analyses de laboratoire. Le médecin devra exclure par exemple des maladies de la thyroïde ainsi que d’autres maladies rhumatismales comme la polyarthrite rhumatoïde. Le lupus et le syndrome de fatigue chronique sont 2 autres maladies qui peuvent être confondues avec la fibromyalgie.
Afin de pouvoir poser un diagnostic de fibromyalgie, le médecin aura recours à deux critères émis par l’American College of Rheumatology. Ces critères sont internationalement reconnus et sont les suivants:
– le malade ressent des douleurs diffuses dans tout le corps depuis au moins 3 mois. Ces douleurs sont présentes de manière bilatérale et horizontale: autant à gauche qu’à droite, de haut en bas (par rapport à la ceinture abdominale) ;
– les douleurs touchent au moins 11 des 18 points caractéristiques ressentis par les fibromyalgiques.
A nouveau, vu la sensibilité très différente entre les personnes atteintes de fibromyalgie, il n’est pas aisé de poser un diagnostic de fibromyalgie. En effet, tous les malades ne ressentent pas 11 points douloureux. Parfois ils ne ressentent que 8 ou 9 points. Ensuite, même chez le même individu, les douleurs sont ressenties différemment suivant le moment de la journée, le climat, la saison.
Il n’existe (à notre connaissance) pas de tests ou d’examens spécifiques pour diagnostiquer la fibromyalgie. Toutefois, en octobre 2016 des chercheurs de l’Université Colorado Boulder aux Etats-Unis ont affirmé avoir découvert une signature dans le cerveau qui identifie les personnes souffrant de fibromyalgie avec 93% d’exactitude. Pour arriver à ces conclusions, les chercheurs américains ont fait passer des IRM à 37 patients souffrant de fibromyalgie et à 35 individus n’étant pas atteints de cette maladie. Cette étude a été publiée dans la revue spécialisée PAIN.
Crédit photo: Université Colorado Boulder
Traitements
Le traitement de la fibromyalgie repose sur l’atténuation des douleurs par des anti-douleurs/anti-inflammatoires, les relaxants musculaires, ainsi que l’amélioration de l’humeur des malades par des médicaments antidépresseurs.
Il semblerait que certains médicaments antiépileptiques auraient des effets bénéfiques sur les personnes fibromyalgiques. En fait, les médicaments utilisés généralement pour traiter la fibromyalgie affectent les récepteurs chimique dans le cerveau et la moelle épinière, mais ils n’affectent pas les muscles directement2.
Il est également nécessaire d’accompagner le traitement médicamenteux de la fibromyalgie par des traitements non-médicamenteux, tels que l’activité physique, la psychothérapie, sans oublier une bonne hygiène de vie. Dans certains pays comme en France ou au Canada, il s’agit des traitements de premier choix.
Médicaments antidouleurs et anti-inflammatoires
Les médicaments les plus utilisés pour contrer la douleur sont l’ibuprofène (effet antidouleur et anti-inflammatoire) ou le paracétamol (effet antidouleur).
Lorsque les douleurs sont très fortes et ne sont plus soulagées par les médicaments antalgiques (contre la douleur) appelés de premier palier, on passe aux médicaments à effets centraux, dérivés de la morphine, tel que le .
Relaxants musculaires
Les relaxants musculaires permettent une détente du muscle douloureux. Les tensions sont amoindries, ainsi que les douleurs.
Antidépresseurs
Le médicament phare utilisé lors de fibromyalgie est l’amitryptilline (un antidépresseur). Cette molécule est particulièrement intéressante, car elle permet d’améliorer le sommeil des malades, donc aura également un effet bénéfique sur sa fatigue.
D’autres molécules antidépresseurs sont utilisées comme le duloxétine (nom de marque aux Etats-Unis : Cymbalta®) ou la fluoxétine.
Le milnacipran est un médicament indiqué aux Etats-Unis spécifiquement contre la fibromyalgie. Le milnacipran appartient à la famille des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (IRSNa, IRSN ou SNRI en anglais pour Serotonin-norepinephrine reuptake inhibitor).
Les antidépresseurs contre la fibromyalgie sont souvent prescrit en off-label, soit hors indications officielles.
Anti-épileptiques
Les anti-épileptiques ou anti-convulsivants ont également un effet bénéfique sur la fibromyalgie en soulageant les douleurs et en améliorant la qualité du sommeil. Les principaux médicaments utilisés sont la gabapentine, le topiramate et la prégabaline.
Recommandations de traitement de l’EULAR
En 2016, la Ligue Européenne Contre le Rhumatisme (EULAR) a publié une mise à jour de ses recommandations pour la prise en charge de la fibromyalgie et a mis en avant la pratique régulière d’exercice physique comme mesure la plus efficace, devant les médicaments ou des thérapies alternatives (yoga, tai chi , qi gong, cures thermales, etc.).
– Pour les scientifiques d’EULAR, l’exercice physique est reconnu comme significativement efficace contre la douleur et le handicap fonctionnel. EULAR recommande “faiblement” ou en seconde intention après la pratique d’exercice physique d’autres thérapies alternatives comme le yoga, le tai chi, le qi gong, la méditation, l’acupuncture et les cures thermales. Dans le détail le yoga, le tai chi et le qi gong présentent un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie. La méditation a une influence sur la qualité de vie et la douleur mais l’effet semble faible. L’acupuncture pourrait améliorer la douleur et la fatigue. Les cures thermales semblent avoir un effet sur la qualité de vie et la douleur. Par contre la chiropraxie n’est pas conseillée à cause de risques pour le patient.
– Concernant l’utilisation de médicaments, EULAR les recommandent comme avec les thérapies alternatives en seconde intention. En cas de douleurs, 3 molécules (médicaments) ressortent de leurs analyses : duloxétine, prégabaline et . En cas de troubles du sommeil les médecins peuvent prescrire : amitryptiline, cyclobenzaprine et prégabaline.
– Pour arriver à ces conclusions, les experts de l’EULAR ont passé au crible 107 revues ou méta-analyses. L’étude a été publiée dans la version online du Annals of the Rheumatic Diseases de l’EULAR le 4 juillet 2016.
Découvrez ce rapport détaillé (en anglais)
Bons conseils
– La fibromyalgie étant caractérisée par de fortes douleurs, elle peut conduire à une consommation excessive d’anti-douleurs, pouvant entraîner des ulcères gastriques par exemple. Pour éviter l’apparition d’ulcères gastriques, on pourra prendre son remède antalgique après un repas ou demander au médecin de prescrire également un médicament protégeant l’estomac, comme l’oméprazole.
– Lorsque de forts anti-douleurs à effets centraux sont utilisés (dérivés des opiacés), cela peut amener à de la dépendance. Il s’agira donc de ne pas abuser des médicaments anti-douloureux.
– En ce qui concerne les médicaments myorelaxants (relaxants musculaires), il faudra faire attention à leur principal effet secondaire, la somnolence. Cela est d’autant plus important lorsque l’on projette de conduire. Il faudrait à ce moment-là éviter de conduire.
– La fibromyalgie est une maladie peu connue. Il faut donc bien informer l’entourage du malade, afin que ce dernier soit compris et soutenu. Les douleurs sont parfois tellement intenses qu’elles pourraient couper le malade de son réseau social, en l’enfermant chez lui – la fibromyalgie pouvant être une maladie très invalidante. Pour éviter ensuite un éloignement social, un repli sur soi et une humeur toujours plus dépressive, la personne fibromyalgique doit pouvoir se sentir soutenue par sa famille, ses amis, ses collègues.
– Bien que la fibromyalgie puisse être handicapante au point de nuire à l’activité professionnelle, il est essentiel que le malade garde un travail pour son bien-être social et moral, même s’il faut modifier son rythme, son taux de travail.
Prévention
Il est difficile de prévenir la fibromyalgie tant que les causes de la maladie ne sont pas connues, donc clairement définies. On pourra tout de même faire attention à son mode de vie – hygiène de vie, et limiter les situations à risques, notamment pour prévenir les maladies virales.
Hygiène de vie
Il est recommandé de perdre du poids lorsque l’on souffre de surpoids. En effet, le poids surcharge les genoux. Les genoux font partie des 18 points douloureux, caractéristiques de la fibromyalgie.
On pourrait également améliorer l’hygiène de vie, lorsqu’une personne de la parenté est atteinte de fibromyalgie, vu que la maladie aurait probablement une cause génétique.
Par hygiène de vie, on pense aux facteurs suivants :
– Alimentation saine évitant le surpoids
– Activité physique régulière (30 minutes par jour suffisent à garder en forme). Une intensité moyenne est suffisante. Rien ne sert de pratiquer un sport de haut niveau. Le plaisir est un facteur clé. Il ne faut donc pas se sentir forcé à pratiquer du sport. Ainsi, une bonne marche dans la nature est très bénéfique pour la santé physique et mentale.
– Sommeil régulier et réparateur. Une bonne hygiène du sommeil est très bénéfique, car il semblerait que le manque de sommeil soit non seulement un symptôme de la fibromyalgie, mais pourrait également être un facteur déclenchant.
– Exercices de relaxation comme le yoga, le training autogène, des exercices de respiration profonde, etc.
– Exercices de gestion du stress (une cause possible, les personnes stressées ont plus de risque de souffrir de fibromyalgie)
– Eviter les excitants tels que le café, la nicotine
Maladies virales
Comme les maladies virales semblent représenter un facteur déclenchant de la fibromyalgie (maladie de Lyme, hépatites B et C, VIH) On peut prévenir la survenue de ces maladies.
La maladie de Lyme est transmise notamment par les piqûres de tiques. Il faut donc se protéger des piqûres de tiques lorsque l’on va en forêt en s’habillant avec des habits clairs, couvrant le maximum de surface corporelle. Il existe aussi des insecticides protégeant de la morsure des tiques. Ensuite, après chaque promenade en forêt, il faudrait inspecter tout son corps pour enlever rapidement les tiques. Même si une tique a déjà mordu, il lui faut cependant plusieurs heures avant de pouvoir infecter son hôte de la maladie de Lyme. Attention, ce n’est pas le cas de la méningite.
L’hépatite B est transmise de manière biologique, par les relations sexuelles ou par la transfusion de sang. Il est recommandé de se protéger lors de relations sexuelles et de faire le vaccin contre l’hépatite B.
Le VIH est transmis par les relations sexuelles non protégées avec des personnes malades du VIH ou par un mode de vie à risques, comme la toxicomanie, par l’utilisation de seringues souillées.
Glutamate et fibromyalgie
On estime que le glutamate pourrait provoquer ou aggraver les symptômes de la fibromyalgie, tout comme l’aspartame (un édulcorant artificiel). C’est pourquoi il est conseillé de consommer certains aliments comme des fruits et légumes, riches en vitamine C, qui réduisent la toxicité du glutamate.
Personnes célèbres
La chanteuse Lady Gaga souffre de fibromyalgie, en septembre 2017 elle a annulé une partie de sa tournée mondiale (ex. Rio de Janeiro, Zurich).
News
Références & Sources :
EULAR, Pharmavista.net, Annals of the Rheumatic Diseases, Université Colorado Boulder, Mayo Clinic.
Rédaction :
Xavier Gruffat (pharmacien)
Dernière mise à jour :
25.10.2021
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