BOSTON – Avec l’arrivée de nouvelles technologies, la médecine dite paternaliste – le médecin a la connaissance et le patient obéit, si on simplifie – a du souci à se faire. En tout cas aux Etats-Unis et au Canada, une tendance qui prend de l’ampleur est la médecine dite ouverte ou participative. Comme le relève le médecin Eric Topol (son compte Twitter est @EricTopol) dans ses ouvrages et interventions, pourquoi nos propres données médicales ne pourraient pas nous appartenir plutôt qu’être la propriété exclusive du médecin ou d’une institution médicale comme un hôpital. Un projet appelé OpenNotes (www.opennotes.org), en français notes en accès libre, est la preuve de l’intérêt croissant des médecins et patients pour mieux partager l’information récoltée par le corps médical. Début mars 2018, soit environ 5 ans après son lancement, OpenNotes affirmait que plus de 20 millions de patients basés surtout aux Etats-Unis et Canada avaient désormais accès online aux notes prises par le médecin. Des dizaines d’institutions médicales d’Amérique du nord proposent OpenNotes à leurs patients.
OpenNotes
OpenNotes se définit comme un mouvement international qui rend les soins de santé plus transparents. Il exhorte les médecins, les infirmières, les thérapeutes et autres à inviter les patients à lire les notes qu’ils écrivent pour décrire une visite médicale. Autrement dit, le patient devient partie prenante de la visite médicale. Il agit un peu comme l’élève qui contrôle le maître, une sorte d’inversion des valeurs.
Un vrai succès
L’hôpital Beth Israel Deaconess Medical Center basé à Boston aux Etats-Unis a été l’un des fondateurs de ce projet et les résultats sont très positifs. Un sondage a montré que 99% des patients ayant participé à ce projet voulaient avoir accès dans le futur aux notes prises par le médecin. Du côté des médecins, le changement a aussi été bien accepté, la grande majorité a affirmé ne pas être perturbé dans leur travail quotidien. Pour éviter d’être trop direct, certains termes comme l’obésité ont été abandonné par le médecin qui a utilisé le concept d’IMC (indice de masse corporelle) supérieur à 30. Lors de maladies psychiques, les médecins ont essayé d’utiliser des termes plus « diplomatiques » que lorsque ces notes étaient seulement accessibles par le corps médical. Un avantage d’ouvrir ces notes aux patients était une meilleure adhérence à la prise de médicaments, cela signifie que les patients arrêtaient moins souvent de prendre leurs médicaments par eux-mêmes, sans consulter le médecin à l’avance.
Exemple concret
Dans le système de santé UCHealth à Aurora dans le Colorado, une fois que la visite médicale est terminée, les notes prises par le médecin sont immédiatement accessibles par le patient en libre accès sur Internet. De plus, le médecin s’engage à utiliser des termes que le patient peut facilement comprendre, c’est-à-dire qu’il évitera d’utiliser trop de jargon médical ou des abréviations.
Un projet sans but lucratif
Les Etats-Unis dépensent une quantité très élevée de leur PIB pour la santé, certaines sources comme The Economist parlent de 20% du PIB, soit presque le double que la France. Si les Américains dépensent autant d’argent c’est notamment parce que la santé est chère, trop chère. Les médicaments sont notamment vendus à des prix en moyenne bien plus élevés qu’en Europe. C’est pourquoi il est légitime d’avoir une certaine prudence avant de transplanter une innovation médicale des Etats-Unis vers d’autres régions du monde comme l’Europe. Mais dans ce cas, et c’est probablement sa force, le projet OpenNotes est une organisation sans but lucratif. Cela signifie que l’objectif n’est pas de gagner de l’argent sur le « dos » des patients et médecins mais d’améliorer la communication et la transparence. Le projet, disponible seulement en anglais sur leur site Internet, est pour le moment (mars 2018) limité aux Etats-Unis et au Canada. Espérons qu’il puisse se développer dans d’autres régions du monde comme l’Europe continentale.
Prochaine étape ambitieuse, nos notes
Une prochaine étape inspirée d’OpenNotes consiste à mettre en place une structure qui permet aux patients de prendre ses propres notes pendant la visite médicale, ce projet pilote qui devrait être testé au printemps 2018 à Boston porte le nom de OurNotes (nos notes en français). Le médecin aidera à la rédaction et corrigera éventuellement certains aspects, mais l’idée de base est de faire en sorte que le patient rédige soi-même ses notes ou en tout cas puisse les corriger. Avec cette méthode, le médecin devrait avoir plus de temps pour bien écouter le patient et se décharger d’une tâche administrative chronophage. Un autre aspect intéressant du projet OurNotes repose sur le fait que quelques jours ou semaines avant la visite médicale le médecin va envoyer au patient ses notes médicales actuelles qui sont dans le système à travers un serveur sécurisé et le patient pourra informer le médecin de quel sujet il voudra parler pendant la visite médicale, autrement dit c’est un bon moyen de mieux préparer la prochaine visite.
Intelligence artificielle
Le projet OurNotes est aussi sans but lucratif. L’avenir dira si cette inversion presque totale de la logique actuelle aura autant de succès que le libre accès online aux notes (OpenNotes) prises par le médecin. Remarquons qu’avec l’avancée de technologies comme l’intelligence artificielle (AI en anglais), un jour les notes seront peut-être enregistrées et retransmises automatiquement dans un fichier texte pour une correction éventuelle et lecture postérieure. Cela déchargera dans ce cas autant les patients que les médecins de prendre des notes.
Il est évident qu’autant OpenNotes qu’OurNotes présentent des risques liés à la sécurité des données sur Internet, par exemple si des hackers s’introduisent dans le système et volent ou diffusent les données à tout le monde les conséquences peuvent être très néfastes.
Le 2 mars 2018. Par Xavier Gruffat (Pharmacien Dipl. EPF Zurich). Sources : livre d’Eric Topol : « The Patient Will See You Now: The Future of Medicine Is in Your Hands », 2015, Basic Books. The Wall Street Journal (plusieurs éditions).
Photos : Fotolia.com
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