SAN DIEGO – Les responsables d’un projet visant à élaborer et à mettre en œuvre de nouvelles mesures de qualité de qualité équitables pour les soins du lupus d’ici la fin de la décennie présentent leur travail à ACR Convergence 2023 (Abstract #1899), la réunion annuelle des rhumatologues américains American College of Rheumatology (ACR). Creapharma.ch couvre comme média ce congrès médical.
Lupus
Le lupus érythémateux systémique (LES), une forme fréquente de lupus, est une maladie auto-immune caractérisée par une activation du système immunitaire adaptatif, la formation d’auto-anticorps et une inflammation systémique affectant tous les organes du corps. Le lupus touche de manière disproportionnée les femmes et les personnes de couleur, qui sont plus susceptibles de souffrir d’une maladie grave et de subir des disparités dans les soins.
Le projet, intitulé Healthy People with Lupus 2030 (des personnes en bonne santé avec le lupus 2030), a été coprésidé par le Dr Jinoos Yazdany, chef du service de rhumatologie de l’hôpital général de San Francisco et Dr Christie Bartels, chef du service de rhumatologie de l’université du Wisconsin.
5 nouvelles mesures
Afin d’améliorer la qualité, la sécurité et les résultats des soins de santé pour tous les patients atteints de lupus et de remédier à des inégalités de longue date, l’ACR s’est associée aux prestigieux Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pour développer cinq nouvelles mesures de qualité pour les soins cliniques du lupus.
Deux équipes interdisciplinaires ont travaillé sur le projet. L’une s’est concentrée sur les mesures de qualité basées sur les dossiers médicaux électroniques (DME) concernant l’hydroxychloroquine, l’utilisation de stéroïdes (ex. cortisones) et les dépistages rénaux. L’autre s’est penchée sur les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM). Les deux équipes ont utilisé des analyses de la littérature scientifique, des techniques Delphi modifiées (une technique de communication
techniques Delphi modifiées (une technique de communication qui s’appuie sur un panel d’experts) et de nombreux commentaires de patients pour développer les mesures de qualité.
Le groupe de travail sur les mesures cliniques a extrait les mesures de qualité des lignes directrices, les a évaluées en fonction de leur importance et de leur faisabilité, puis les a soumises à un vote lors de trois sessions Delphi, sur la base de leur importance pour les patients, de la faisabilité de leur mesure et de leur impact sur la santé publique. Les mesures ayant fait l’objet d’un consensus sur la faisabilité et l’importance ont été classées afin d’identifier les trois premières.
Pour les PROM, les experts ont examiné les domaines de la qualité de vie (dépression, douleur, cognition, etc.) dans le lupus en tandem avec un groupe consultatif de patients composé de personnes issues des communautés les plus touchées par la maladie. Les patients ont participé à la sélection des mesures finales.
Personnes en bonne santé avec le lupus 2030
En fin de compte, les équipes et leurs partenaires patients se sont mis d’accord sur cinq priorités clés pour le programme Healthy People with Lupus 2030 (des personnes en bonne santé avec le lupus 2030).
– Augmentation de l’utilisation de l’hydroxychloroquine
– Réduire les glucocorticoïdes à 7,5 mg par jour au maximum pendant six mois
– Contrôle semestriel de la néphrite lupique (liée au lupus)
– Réduire les handicaps chez les personnes atteintes de lupus
– Réduire la dépression et le suicide chez les patients atteints de lupus
Dr Yazdany note que la dose et la durée d’utilisation des stéroïdes se situent juste en dessous du seuil où les médicaments sont réputés causer des “dommages significatifs”, mais que la plupart des personnes, même celles atteintes de néphrite lupique, devraient se situer en dessous de 7,5 mg après six mois.
Un autre problème pour les patients atteints de lupus est le manque de prestataires de soins de santé mentale, en particulier dans les zones rurales, qui peuvent s’occuper de la dépression et des pensées suicidaires.
Le Dr Yazdany explique : “Il est évident que l’engagement des rhumatologues dans la lutte contre les disparités de santé liées au lupus est inébranlable. Nous avons recherché la simplicité et l’impact de ces mesures, en envisageant leur mise en œuvre uniforme dans tout le pays (ndlr. Etats-Unis). La force de ces mesures réside dans le fait qu’elles se concentrent sur un petit nombre d’objectifs auxquels tout le monde peut se rallier. Nous espérons que la mise en œuvre de ces mesures d’ici 2030 permettra de réduire la morbidité liée au lupus et aux stéroïdes, d’améliorer les résultats fonctionnels et de réduire la dépression et le suicide chez les personnes atteintes de lupus.”
Le 12 novembre 2023. Par Xavier Gruffat (pharmacien). Source : communiqué de presse en anglais fourni par l’ACR (adapté en français). Ces informations vous sont présentées par Creapharma.ch et ne sont pas sponsorisées par l’American College of Rheumatology (ACR), ni n’en font partie.
