NEW YORK – Dans la très grande majorité des cas en tout cas en Europe, les notes prises par le médecin lors d’une consultation médicale ne sont pas accessibles par la suite pour le patient, ils sont l’exclusivité des médecins et du corps soignant. Aux Etats-Unis la situation est en train de changer progressivement avec déjà des millions d’Américains qui peuvent avoir accès à ces notes notamment sur Internet souvent déjà quelques minutes après la fin de la consultation. Plusieurs études publiées ces dernières années ont essayé de chercher à mieux comprendre l’intérêt pour le patient de pouvoir consulter les notes prises par le médecin et d’être davantage partie prenante de la prévention et de la thérapie en cas de maladie. Aux Etats-Unis un projet consistant à ouvrir l’accès aux notes médicales aux patients s’appelle « OpenNotes project » (« Projet de notes en accès libre », lire davantage ci-dessous).
Ne dites plus les « notes du médecin » mais « nos notes »
Le médecin américain Dr Eric Topol, qui est aussi professeur à l’institution de référence Scripps Research Institute à San Diego en Californie, parle de façon provocatrice mais probablement justifiée que le fait que les notes ne soient pas accessibles aux patients est une vision paternaliste de la médecine.
Une partie importante de son dernier livre publié en 2015 et qui a connu un grand succès « The Patient Will See You Now: The Future of Medicine Is in Your Hands » (en français, « Le patient va ou veut vous voir maintenant : le futur de la médecine est dans vos mains ») porte précisément sur le manque d’accès de la part du patient à ses propres informations ou données médicales et surtout sur le manque d’implication du patient dans le processus de décision par exemple en cas de maladie. Selon ce médecin influant aux Etats-Unis, les notes ne devraient plus être les « notes du médecin » mais devenir « nos notes » avec une possibilité pour le patient également de les éditer (modifier par exemple).
Le projet « OpenNotes »
En 2012, un projet appelé « OpenNotes » (« Notes en accès libre ») a été publié pour la première fois afin d’informer la communauté scientifique. Dans ce projet, plus de 100 médecins de premier recours et plus de 22’000 patients ont participé à un projet à travers 3 hôpitaux américains qui a donné accès aux patients aux notes prises par le médecin. L’hôpital Beth Israel Deaconess Medical Center basé à Boston a été l’un des fondateurs de ce projet. Les résultats se sont avérés très positifs avec, selon un sondage, 99% des patients ayant participé à ce projet qui voulaient avoir accès dans le futur aux notes prises par le médecin. Du côté des médecins, le changement a aussi été bien accepté, la grande majorité a affirmé ne pas être perturbé dans leur travail quotidien. Pour éviter d’être trop direct, certains termes comme l’obésité ont été abandonné par le médecin qui a utilisé le concept d’IMC (indice de masse corporelle) supérieur à 30 par exemple. Lors de maladies psychiques, les médecins ont essayé d’utiliser des termes plus « diplomatiques » que lorsque ces notes étaient seulement accessibles par le corps médical. Un autre avantage d’ouvrir ces notes aux patients était une meilleure adhérence à la prise de médicaments, cela signifie que les patients arrêtaient moins souvent de prendre leurs médicaments par eux-mêmes, sans consulter le médecin à l’avance.
Les médecins plus favorables
Dans une interview accordée au Wall Street Journal fin février 2017, le Prof. Tom Delbanco de l’hôpital Beth Israel à Boston qui a co-fondé le projet OpenNotes explique que les médecins devenaient ces derniers temps plus favorables à partager les notes de leurs patients : « Car des travaux de recherches montrent que cet accès aide les patients à comprendre l’importance de jouer un rôle actif dans sa propre prise en charge de sa santé. »
Exemple concret
Dans le système de santé UCHealth à Aurora dans le Colorado, une fois que la visite médicale est terminée, les notes prises par le médecin sont immédiatement accessibles par le patient sur Internet. De plus, le médecin s’engage à utiliser des termes que le patient peut facilement comprendre, c’est-à-dire qu’il évitera d’utiliser trop de jargon médical ou des abréviations.
Cancer de la prostate, implication du patient dans la décision
L’un des exemples les plus utilisés pour justifier un accès aux données médicales et surtout une implication plus importante du patient est le cancer de la prostate. A la différence d’autres cancers, il présente un taux de mortalité très bas. Aux Etats-Unis, plus de 99% des cas de cancer de la prostate peuvent être soigné en 2016. Une étude publiée le 14 septembre 2016 dans le New England Journal of Medicine a montré que le taux de survie à au moins 10 ans du cancer de la prostate chez des personnes diagnostiquées de façon précoce, avec un taux plus élevé que la normale du PSA, était de 99%. Le principal auteur de cette étude, le Dr Freddie Hamdy de l’Université d’Oxford, estime néanmoins qu’il n’y a aucune preuve sérieuse montrant que le fait de traiter la maladie à un stade précoce puisse faire la différence. En effet, il s’avère pour le moment très difficile de savoir quel patient avec par exemple un taux anormal de PSA va développer une forme grave de la maladie. C’est pourquoi, les chercheurs d’Oxford se demandent s’il ne faudrait pas éviter tout traitement (chirurgie, radiothérapie) à un stade précoce de la maladie.
C’est à ce moment que pourrait intervenir le patient dans la prise de décision, dans ce cas savoir si une intervention est nécessaire en cas de taux élevé de PSA. Dans son livre, le Dr Topol déconseille tout simplement de mesurer le PSA à partir de l’âge de 50 ans chez des hommes sans risque particulier. L’un de ses arguments ressemble à celui des chercheurs anglais d’Oxford, comme ce cancer présente un risque faible de devenir agressif et mortel pour le patient la mesure du PSA engendre trop d’opérations et traitements (ex. chimiothérapie) inutiles pour le patient. Autrement dit les risques de mesurer le PSA dépassent les bénéfices ou avantages. Mais d’autres médecins sont en faveur du PSA, ce qui complique la situation également pour le médecin.
Une prise de décision commune (patient-médecin) s’avère bénéfique lorsqu’il existe plusieurs alternatives possibles de traitement ou d’intervention (y compris ne rien faire) sans qu’une seule fasse l’unanimité parmi les scientifiques.
Le 2 mars 2017. Par Xavier Gruffat (Pharmacien Dipl. EPF Zurich). Sources : livre d’Eric Topol : « The Patient Will See You Now: The Future of Medicine Is in Your Hands », 2015, Basic Books. The Wall Street Journal.
Photos : Amazon.com (livre du Dr Topol), Fotolia.com
Votre avis nous intéresse !
Et dans votre pays (ex. France, Suisse, Belgique, Canada ou pays d’Afrique), comment est la situation ? Trouvez-vous comme patient l’idée intéressante ? N’oubliez pas aussi que les données médicales sont vos propres données, elles vous appartiennent si on veut, c’est notamment un argument intéressant du Dr Topol dans son livre pour justifier l’accès aux notes par le patient.
Laissez votre commentaire ci-dessous.
