---

Résumé syndrome des jambes sans repos

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR, en anglais RLS) est une maladie touchant essentiellement les personnes de plus de 40 ans¹. Bien que décrite dans les revues scientifiques depuis 1945, elle est mieux connue depuis les années 1980.
Cette maladie n’est pas grave mais peut s’avérer toutefois très invalidante. En effet, lorsque le patient est en phase de détente (relaxation, se met au lit le soir au coucher), les membres inférieurs commencent à lui démanger. Il peut ressentir des picotements, de la chaleur, des fourmillements. Son soulagement repose sur le lever et la mise en mouvement comme la marche. Les symptômes réapparaissent dès que le patient se remet au lit et essaie de s’endormir. Par conséquent, la première complication du SJSR est l’insomnie, vu que les symptômes guettent le malade dès qu’il se met au lit.

Les causes du SJSR sont mal connues, mal définies, mais il semblerait qu’il y ait une déficience en dopamine, un neurotransmetteur participant à la transmission nerveuse. C’est la raison pour laquelle le traitement du SJSR repose essentiellement sur la classe médicamenteuse des agonistes dopaminergiques.

A part les déficits en dopamine, il semblerait également que le manque de fer, d’acide folique ou encore de vitamine B12 seraient responsables de la survenue du SJSR.

Définition

Noms et bref historique
Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est également appelé parfois «Impatience», «Impatience dans les jambes» ou «Impatience nocturne». Ekbom étant le scientifique, qui en 1945 publia la première étude sur ce syndrome. En réalité, il semblerait que ce syndrome ait déjà été décrit au 17ème siècle par le neurologue Thomas Willis. En anglais, le SJSR est connu sous le nom de Restless legs syndrome ou RLS. En hommage aux deux scientifiques ayant joués un rôle clé dans la découverte de la maladie, on parle aussi parfois de maladie de Willis-Ekbom (en anglais : Willis-Ekbom disease)¹.

De quoi s’agit-il ?
Le syndrome des jambes sans repos est, comme son nom l’indique, caractérisé par le fait que le patient ressente de l’inconfort dans ses jambes, se traduisant par des fourmillements, de la chaleur et surtout un besoin incessant de bouger ses jambes, de les gratter. Lorsque le patient se lève et marche, les symptômes diminuent – le patient est soulagé. L’intensité de l’inconfort peut être ressentie de manière très différente d’une personne à l’autre.
Ainsi, les symptômes du syndrome des jambes sans repos se manifestent essentiellement lors de périodes de moindre activité, comme lorsque l’on se détend ou que l’on se met au lit le soir, au coucher.
Le syndrome des jambes sans repos n’est pas une maladie grave en soi, mais elle est surtout très incommodante, car elle nuit souvent à la qualité du sommeil.

Maladie associée pendant le sommeil
Le SJSR est souvent associé à une maladie appelée syndrome de mouvements périodiques des jambes au cours du sommeil (MPJS) ou en anglais Periodic limb movement disorder (PLMD). Une maladie dans laquelle le patient bouge ses jambes ou donne des coups de pied la nuit pendant le sommeil. Entre 80% et 90% des patients atteint du SJSR souffrent aussi de MPJS. Le MPJS se soigne principalement comme le SJSR en changeant son style de vie.

Epidémiologie

– Le syndrome des jambes sans repos touche environ 7% à 10% de la population adulte des pays occidentaux (ex. Etats-Unis)¹.

Classification selon la gravité
Une étude réalisée notamment par l’Université de Cambridge publiée en 2017 a montré qu’environ 10% des personnes avec une descendance européenne souffraient du syndrome des jambes sans repos. Cette étude a aussi montré que chez environ 1 personne sur 50, la maladie peut être assez grave pour  nécessiter une prise de médicaments de façon chronique, ce qui peut aboutir à de graves effets secondaires. Cette étude a été publiée le 10 octobre 2017 dans le journal scientifique Lancet Neurology (DOI : 10.1016/S1474-4422(17)30327-7).

Causes

Les scientifiques estiment que le syndrome des jambes sans repos est du à une déficience en dopamine, mais les causes du SJSR sont toutefois mal définies. La dopamine est un neurotransmetteur contrôlant notamment les mouvements musculaires. Une déficience en dopamine existe également dans la maladie de Parkinson. Ainsi, dans le SJSR, il existe un manque de dopamine dans le cerveau (au niveau de la basal ganglia) et la moelle épinière.
Pour l’instant, on avance des hypothèses, ce sont notamment :

– un manque dans certains éléments essentiels de la nourriture comme la vitamine B12, l’acide folique (vitamine B9), le fer ;

– une prédisposition génétique ;

– des maladies chroniques ;

– un effet secondaire de certains médicaments (ex. antidépresseurs – lire aussi ci-dessous sous Personnes à risque, antihistaminiques) ;

– la grossesse.

Une carence en fer
Le fer est un oligo-élément indispensable au fonctionnement du corps humain. Il entre notamment dans la composition de l’hémoglobine (molécule transportant l’oxygène). Dans le cas concret du SJSR, le fer intervient dans la fabrication de la dopamine. Une anémie (même faible) pourrait entraver la fabrication de la dopamine. Lire aussi ci-dessous sous Bons conseils pour savoir la quantité de fer à consommer par jour

Une prédisposition génétique
Sans véritable explication scientifique, il semblerait que les cas de SJSR seraient plus nombreux au Canada francophone (surtout au Québec) et en Italie. Très peu d’asiatiques sont concernés. De plus, les personnes de sexe féminin sont aussi plus nombreuses à souffrir du SJSR. Raison pour laquelle, on avance des hypothèses sur une éventuelle prédisposition génétique.
Des études ont montré que le SJSR a une forte composante génétique et que 6 variantes génétiques augmentent le risque de souffrir de ce syndrome, comme le relève un communiqué de presse de l’Université de Cambridge au Royaume-Uni le 13 octobre 2017 se référant notamment à une étude publiée dans le journal Lancet Neurology (DOI : 10.1016/S1474-4422(17)30327-7).

Les maladies chroniques
Le SJSR peut exister seul, cependant, il semblerait que certaines maladies peuvent exister en parallèle. On soupçonne d’ailleurs que certaines maladies chroniques puissent déclencher la survenue du SJSR. Ces maladies sont le diabète, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, la maladie de Parkinson ou l’insuffisance rénale.

L’effet secondaire de certains médicaments
Certains médicaments peuvent entraîner comme effet secondaire, l’apparition du SJSR. Ce sont notamment les antidépresseurs tricycliques, certains antihistaminiques, le lithium ou la caféine.

La grossesse
Certaines femmes enceintes peuvent souffrir de SJSR. Les symptômes apparaissent surtout lors du 3ème trimestre. Une amélioration survient quelques temps avant l’accouchement.

Personnes à risque

Les personnes susceptibles de développer un syndrome des jambes sans repos (SJSR), sont les personnes suivantes :

– les personnes dont un membre de la famille souffre déjà de SJSR, vu la prédisposition génétique

– les personnes québécoises ou italiennes

– les femmes

– les personnes âgées de plus de 40 ans (souvent d’âge moyen)

– les personnes diabétiques

– les personnes souffrant de fibromyalgie

– les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde

– les personnes souffrant d’insuffisance rénale

– les personnes carencées en fer, vitamine B12 et acide folique

– les personnes prenant des antidépresseurs tricycliques ou inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) ainsi que des antihistaminiques

– les personnes prenant du lithium

– les femmes enceintes (3ème trimestre de grossesse). La grossesse peut souvent aggraver le SJSR

Remarquons tout de même que le SJSR peut tout de même toucher des enfants, bien que cela soit plus rare.

De plus, bien que la dopamine soit déficiente dans le SJSR et la maladie de Parkinson, les personnes souffrant de Parkinson ne développent pas forcément le SJSR. Le Parkinson n’est donc pas un facteur aggravant.

On mentionne une nette prévalence chez les Québécois et les Italiens. En effet, alors que dans le monde occidental (Amérique du Nord et Europe), le nombre de personnes atteintes de SJSR serait de 10%, au Québec et en Italie du Nord, le taux avoisinerait les 15%. Le SJSR touchait rarement les personnes asiatiques.

Symptômes

Les symptômes du syndrome des jambes sans repos sont très caractéristiques de la maladie, notamment en ce qui concerne les moments d’apparition des symptômes et leurs types.

Les moments d’apparition des symptômes
Les symptômes apparaissent dès que la personne malade se repose, ne bougent plus ses jambes. Ainsi, dès que la personne essaie de se relaxer, de se détendre ou dès qu’elle se met au lit, dans le but de dormir, les symptômes surviennent. Les symptômes du SJSR apparaissent dès que le patient a des périodes d’inactivité. Les symptômes ont souvent une tendance à s’aggraver pendant la nuit, ce qui rend l’endormissement souvent compliqué.

Les symptômes
Les personnes souffrant de SJSR ressentent, surtout au niveau des jambes, des picotements, des fourmillements, un besoin imminent de bouger leurs jambes.
Le fait de bouger les jambes, de les étirer, de se lever et de marcher soulage les symptômes. Ces derniers disparaissent, mais malheureusement, réapparaissent également très vite dès que la personne malade se remet au lit et tente de se rendormir ou même, s’assied.
Parfois, les malades ressentent des douleurs. De plus, il arrive, dans des cas plus graves, que les bras soient aussi touchés.
Des troubles du sommeil, notamment de l’endormissement, sont des symptômes possibles qui peuvent perturber la qualité de vie¹.

Durée des symptômes
Les symptômes peuvent durer de quelques minutes à plusieurs heures. Le SJSR est en général une maladie permanente ou à vie (lifelong condition).

Intensité des symptômes
L’intensité des symptômes varie fortement d’une personne à l’autre, de peu gênant à incapacitant. Dans certains cas, les symptômes disparaissent pendant un certain temps, puis réapparaissent². 

Diagnostic

Le diagnostic du syndrome des jambes sans repos (SJSR) se fait par une anamnèse médicale. Pour compléter le diagnostic, le médecin aura parfois recours aux tests sanguins. Un neurologue est parfois consulté, si le médecin généraliste le souhaite. Le SJSR est une maladie neurologique, entraînant une mauvaise transmission nerveuse, par le manque de dopamine (un neurotransmetteur).

L’anamnèse médicale
Le médecin s’intéressera tout d’abord à la description des symptômes par le malade, puis à ses antécédents familiaux, vu l’existence d’antécédents génétiques possibles.

Les tests sanguins
Par les tests sanguins, le médecin dosera notamment le fer (taux de ferritine, d’hémoglobine). Il s’intéressera également au taux d’acide folique et de vitamine B12.

Le neurologue
Le neurologue pourra demander au patient de passer une nuit dans son centre et grâce à des appareils, ce dernier enregistrera la qualité du sommeil.
Pour poser un diagnostic de SJSR, il est essentiel de réunir 4 critères. Ces critères sont édictés par l’International Restless Legs Syndrome Study Group. Ces critères sont les suivants:

– besoin de bouger les jambes, faisant suite à un inconfort dans les jambes (fourmillements, picotements);

– apparition des symptômes lors de périodes d’inactivité (relaxation, pause, au coucher), en position assise ou couchée;

– aggravation des symptômes le soir et la nuit;

– amélioration de l’état du malade en bougeant les jambes (les étirer, se lever, marcher, plier les genoux, massage).

Complications

La complication principale du syndrome des jambes sans repos est l’altération de la qualité de vie. En effet, dès que la personne essaye de se détendre (en s’asseyant) ou essaye de s’endormir, les symptômes du SJSR apparaissent et l’empêche de se relaxer, de dormir.

Ainsi, la qualité du sommeil est entravée. La personne ne peut dormir d’une traite et peut souffrir d’insomnie. Ne pouvant se régénérer, le manque de sommeil se répercute alors sur son travail, sa vie sociale. Cela devient un cercle infernal.

Les symptômes du SJSR augmentent d’intensité avec l’âge et peut toucher d’autres membres que les jambes. C’est le cas notamment des cuisses. Dans les cas plus graves de SJSR, les bras peuvent également être touchés.

Bien que le SJSR soit dû à une déficience de dopamine, comme dans la maladie de Parkinson. Une personne malade de SJSR ne présente pas plus de risque de développer la maladie de Parkinson. Cette remarque est également importante pour les personnes souffrant de SJSR et traitées par des médicaments dopaminergiques, car ce sont souvent des médicaments également utilisés dans la maladie de Parkinson. Il est donc essentiel que le médecin et le pharmacien leur expliquent bien les raisons de ce choix de classe thérapeutique pour le traitement du SJSR.

Traitements

Le traitement du syndrome des jambes sans repos (SJSR) se fait de plusieurs manières. Le médecin pourra traiter la ou les causes de la maladie ou utiliser des médicaments pour atténuer les symptômes ou pour traiter la maladie.

Traitement de la cause

Comme certaines carences, des maladies ou encore certains médicaments peuvent causer le SJSR, le médecin pourra traiter la cause de ce syndrome. C’est notamment le cas lors de carence en fer, en vitamine B12 ou en acide folique.

En cas de maladie causant le SJSR, il a été observé qu’un patient souffrant d’insuffisance rénale  guérissait du SJSR une fois une greffe de rein effectuée.

Dans le cas de SJSR comme effet secondaire d’un médicament (exemple des antidépresseurs tricyliques), le médecin pourra choisir un autre médicament.

Médicaments utilisés lors de SJSR
– Les médicaments les plus utilisés lors de SJSR sont les agonistes dopaminergiques, c’est-à-dire qui augmentent la quantité  de dopamine, comme le pramipexole (Sifrol® ER et génériques), le pergolide, le rotigotine (Neupro®) ou le ropinirole. Aux Etats-Unis, ces médicaments sont approuvés pour traiter le syndrome des jambes sans repos modéré à sévère².
En fonction de la déficience en dopamine lors de SJSR, on utilise des médicaments qui agissent de la même façon que la dopamine dans l’influx nerveux. La lévodopa (L-dopa) est parfois utilisée contre le SJSR.
– Pour diminuer, voire éviter les mouvements involontaires des jambes durant la nuit, le médecin pourra avoir recours à des anti-convulsivants, comme la gabapentine (Neurontin® et génériques) ou la prégabaline (Lyrica® et génériques). Ces médicaments sont utilisés en deuxième intention.
– Les autres médicaments utilisés en cas de SJSR aident à lutter contre les symptômes gênants du SJSR, comme les troubles du sommeil ou les douleurs. En cas de troubles du sommeil, le médecin pourra prescrire des inducteurs du sommeil, comme les benzodiazépines ou leurs dérivés. Les benzodiazépines ont aussi l’avantage d’agir comme relaxants musculaires. Les benzodiazépines pouvant occasionner de l’accoutumance, donc une diminution de l’efficacité du médicament, il est recommandé de les utiliser durant de courtes périodes. Aux Etats-Unis notamment, les médecins prescrivent parfois des opioïdes en cas de forte douleur, mais ils sont toujours moins prescrits à cause d’un risque très élevé de dépendance. 
– Contre les douleurs modérées il est possible de prendre de l’ibuprofène³.

Appareils spécifiques
Aux Etats-Unis notamment, il existe des appareils autorisés par la FDA sous prescription médicale. L’appareil Relaxis est un coussin vibrant à placer sous ses jambes à l’heure d’aller dormir. Restiffic est un appareil qui permet d’envelopper les pieds qui applique une légère pression sur les muscles.

Bons conseils

– Le traitement du syndrome des jambes sans repos (SJSR) repose essentiellement sur l’utilisation d’agonistes dopaminergiques, également utilisés dans la maladie de Parkinson, mais à des doses plus faibles.
Il est important que le médecin ayant prescrit le médicament et au pharmacien l’ayant délivrer, de bien expliquer au patient les raisons de ce choix médicamenteux. Le mot «Parkinson» que le malade pourra certainement lire dans la notice d’emballage pourra lui faire peur et ainsi compromettre une bonne compliance, le patient ne voudra pas prendre son médicament et cela entravera sa guérison.

– La même remarque peut être faite pour les anticonvulsivants pouvant également être prescrits. Ces derniers peuvent en effet être également utilisés dans l’épilepsie. Les malades peuvent ne pas comprendre ce choix thérapeutique.

– Une bonne hygiène de vie peut aider à lutter contre le SJSR. On veillera notamment à son alimentation, afin d’éviter les carences. L’activité physique aide également à diminuer les symptômes de SJSR. Il faudrait également éviter le stress. L’insomnie est une conséquence du SJSR, mais peut également l’aggraver. En améliorant son sommeil, on diminuera les épisodes de SJSR. Ainsi, il est conseillé de créer un environnement propice au sommeil : chambre propre, aux couleurs calmantes et déstressantes (éviter le rouge). Créer des rituels de sommeil : bain chaud, boisson chaude, calmante et déstressantes.

– Une alimentation riche en fer, ou la consommation de compléments alimentaires à base de fer, peut être un moyen de prévention et de thérapie du SJSR. Il est recommandé pour les personnes souffrant de ce syndrome de mesurer son niveau de fer dans le sang. S’il est trop bas vous pouvez consommer 65 mg de fer élémentaire 1 fois par jour, à consommer avant ou après un repas, c’est-à-dire sur un estomac vide.

– Après le lever, effectuez des exercices d’étirement (streching) au niveau des jambes.

Prévention

Les causes du syndrome des jambes sans repos n’étant pas connues, il n’est pas possible de le prévenir.

Par contre, des mesures peuvent aider à soulager les symptômes lors de leurs apparitions. Le SJSR apparaissant essentiellement lors de moments d’inactivités, de repos, il est judicieux de garder son esprit occupé lors de ces moments. C’est le cas notamment lors de longs trajets en train, en voiture ou en avion.

– Avant d’aller dormir, prendre un bain chaud (ou une douche chaude) peut atténuer les symptômes en relaxant la musculature². 

– Pour diminuer les symptômes, l’application de compresses chaudes et de compresses froides (en anglais : warm/cool packs) peut aider. Il s’agit de les appliquer en alternance. Le massage, les étirements peuvent également aider.

– Il ne faut pas hésiter à prendre des anti-douleurs lorsque le besoin s’en fait ressentir – l’ibuprofène étant l’anti-douleur et l’anti-inflammatoire de premier choix. Même si son efficacité est meilleure à jeun, il est préférable pour l’estomac, de le prendre pendant ou après un repas.

– Il est très important de mentionner le conseil suivant. Il faut consulter et demander un conseil médical, même si le SJSR n’est pas une maladie grave. Même si l’entourage, faute de connaissance, ne comprend pas bien l’inconfort du malade, ce dernier peut se faire soigner, s’il en parle à des spécialistes de la santé. Il faut donc prendre au sérieux cette maladie et ne pas hésiter à se faire traiter.

– Essayez de bien gérer le stress en suivant notamment des techniques de relaxation et en pratiquant régulièrement de l’exercice. Pratiquer de la marche est aussi conseillé. On estime que la pratique d’exercice augmente la concentration de dopamine dans le cerveau, or on sait que ce syndrome serait lié à un problème de dopamine dans une aire spécifique du cerveau (basal ganglia).

– Limitez ou évitez la caféine, il peut s’agir d’un facteur de risque ou aggravant.

– Limitez ou évitez l’alcool. Il s’agira surtout d’éviter de boire de l’alcool avant d’aller dormir.

– Essayez de perdre du poids. On estime que les personnes obèses (avec un IMC supérieur à 30) ont moins de récepteurs à la dopamine dans le cerveau, ce qui mène à certains symptômes typiques de ce syndrome.

– Essayez de bien dormir, par exemple en allant vous coucher toujours à la même heure. Lire des conseils pour bien dormir

Nom anglais de la maladie :
Restless Legs Syndrome (RLS)

Principales sources & Références : 
Mayo Clinic, Lancet Neurology (DOI : 10.1016/S1474-4422(17)30327-7), Prevention (magazine américain sur la santé pour le grand public).

Crédits photos :
Adobe Stock, Pharmanetis Sàrl 

Historique de la mise à jour – Dossier revu médicalement :
– 25.01.2024 (par Xavier Gruffat, pharmacien)
– 08.03.2023 (par Xavier Gruffat, pharmacien)